“救救孩子”:一个重庆白血病儿童的父亲的血泪呼喊 (18/270)

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 我叫范永生,是一个普普通通的重庆人,曾经自信地以为未来的日子会一天好似一天,因为我有个那么活泼可爱的孩子——范显俊。但是天突然坍塌了,我的记忆永远抹不去这些让我一步步走进绝望深渊的瞬间:
  2008年6月28日,孩子高烧,喝了中药、吃了西药,高烧仍不退;
  2008年6月29日白天,孩子开始咳嗽;
  2008年6月29日晚上10点,孩子咳嗽不止,我们带孩子去西郊医院就诊,本打算查完血常规后按以前的治疗方法(雾化)进行治疗,没想到医生化验后神色凝重,让我们赶紧到重庆医科大学附属儿童医院住院,进一步确诊,他怀疑我家孩子患上了白血病;
  2008年6月29日晚上12点左右,我们到达重庆医科大学附属儿童医院,挂急诊,医生一见西郊医院的化验单,立即抽血查血常规并进行化验,半小时后,医生叫我们马上住院,进一步抽骨髓检验;
  2008年6月30日上午8点,我们住进了重庆医科大学附属儿童医院住院部8楼血液科;
  2008年7月5日下午5点,医生把我叫到病房外,告诉我对孩子进行骨穿检查所得的大致结果,那就是我孩子患上的就是白血病,让我第二天把所有亲属都叫上,她拿出准确的检查报告,再具体分析,确定治疗方案;
  2008年7月6日早上,所有在重庆的亲属到场后,医生告诉我们,孩子患的是急性非淋巴性M2a型白血病,如果治疗而且整个过程都顺利的话,至少需要20万。医生问:治疗还是放弃治疗?我想,我怎么能放弃我的孩子呢?医生取出协议书,我看到上面那些关于治疗后可能影响到的孩子生活质量的方方面面,潸然泪下。最终,我还是签了字,因为,我不可能放弃我的孩子!
  2008年7月7日上午,第一阶段的化疗正式开始,每天打两针阿糖胞肝,输无数多袋液体,每天用专门药水坐盆三次,用专用漱口水漱口数次,抽血以便化验数次。孩子开始每天呕吐,面色苍白,不思饮食,身体日渐消瘦。
  现在是7月16日,从6月30日至今恰好半个月,可我觉得已经过去了半个世纪,我每天奔波于家庭、公司、医院和客户之间,常常听到我家的天就要垮塌的声音。每次面对孩子强打起的笑颜,我都在心底绝望地呼喊:我拿什么拯救你啊,我的孩子?
  我和妻子都来自农村,十多年来,我在重庆学过木工、做过家具,搞过室内装潢,去餐厅打过工,妻子在重庆卖过窗帘,去超市、餐厅打过工,打拼了这么些年,我们的财产也就只有一套一室一厅的房子(2006年底以按揭方式购买,现每月需交给银行700元)和我这5岁多的儿子。我原本以为,读完幼儿园大班的孩子9月份就能进入学前班就读,然后读小学、初中、高中、大学,只要我和妻子好好努力,就能把日子好好经营下去,因为,房子的贷款有还完的一天,孩子有为家庭增光的一天。可是,从6月30日起,我的梦想就一点一点、一点一点地破碎开来。20万啊,对于我们这样的一个家庭,不是个天文数字又能是什么!
  亲戚们纷纷到医院看望孩子,我的同事们自发地为孩子捐款,可是,对于平均每天1-2千元的医疗费用来说,亲戚和相识的友人的支援毕竟是微薄的。有人告诉我,重庆有个白血病儿童救治基金会,可以为大重庆范围内的白血病儿童患者提供救助。目前,我们已经拿到了申请表,但能否申请到、申请得到多少还是个未知数(据以前公布的数据,患者获得的救治费用最少的1万元,最多的5万元,一般情况下是2万元),而孩子经过第一阶段的化疗后,身体极度虚弱,不得不在原来的输液之外,输入血浆和血小板(这需要高额费用),在进行第二阶段的化疗之前,还得抽骨髓进行化验(这不仅是对孩子身心的考验,也是对家庭经济实力的考验)。如果情况尚好,就进行第二次化疗,接下来是第三次、第四次……

姝姝/ty (77377202) 于 2008-07-23 13:02:42 对此贴进行了编辑
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回帖 引用 1楼[楼主] 姝姝/ty

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我现在向医院交钱的频率基本上是间天一次,即便治疗过非常顺利,这种日子至少都还要延续一年半以上。一想到钱,我就发愁。可是,我能放弃吗?就在昨天上午,当孩子听到又要做骨穿的时候,他躲在被子里,身体恐惧得不停地抖动,可是,他没有哭,而这让我心里更如刀割般难受。等他稳定下来后,孩子告诉我:爸爸,我做。我的泪一下就流出来了。就在今天上午,医生来通知孩子去做骨穿手术,当时我妻子去洗碗了,他就自己下床,跟着医生去了手术室,爬上了手术台,做完了手术,自己走回了病房。在门口,他向所有的人举起了右手,自豪地说:“我没有哭哦!”当我看到孩子的这种表现,当我听到他人向我讲述他的“豪言壮语”,我和所有的父亲一样,哪里还有理由选择放弃?!我不止一次地想,哪怕只有百分之一的希望,我也要百分之百地努力,即便倾家荡产?
  我不是个轻易落泪的人,我前四十年流的眼泪都没有这十几天多;我不是个轻易求助的人,可是现在的我真的不知道该怎么办了。5月12日汶川大地震后,我积极捐款捐物;孩子打小就具有爱心,只要看见乞讨的人就会把零花钱捐出去;我们一家人从来没有做过什么伤天害理的事情,老天啊,为什么我可怜的孩子会得上这种病啊?!
  我热切地期待着热心的网友们给我以力量,给我的孩子以力量,让我们这个家庭不至于破碎,让孩子的未来不至于全是绝望。
  朋友,帮帮我吧!帮帮孩子吧!我和孩子将时刻感激你们!并且请相信,我们会把爱的力量传递给其他需要帮助的人群!
  
  
  
   一个陷于绝境中的父亲写于2008年7月16日
  

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  这张照片拍摄于今年六一儿童节前夕的夜晚,那天他在幼儿园演唱了两首英文歌曲。拍摄时,他脸上的妆还没有完全卸去,头上隐约可见的是天蓝色的五角星,那是幼儿园老师为每个表演的小朋友进行的修饰。

患病前


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 这张拍摄于今年6月16日的朝天门,当时孩子的二爸一家打算从重庆返回地震发生地绵阳。那天孩子的体力就有点不支,精神状态也不够好,但我们怎么也没有想到他的身体正起着那么大的变化。照片左边的是我的老父亲,现在,这位已近七十高龄的老人每天奔波于菜市场、医院和家庭之间,为孩子买菜熬汤,嘘寒问暖。作为儿子,我为自己不能为他提供一个幸福的晚年而自责、惭愧不已。
  

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回帖 引用 3楼[楼主] 姝姝/ty

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这张照片拍摄于今年7月12日,孩子的二爸用相机为我的妻儿留的影。经过第一阶段的化疗,孩子已消瘦不少,脸色更形苍白,他的母亲日夜守护在病房里,背着孩子常常以泪洗面。

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回帖 引用 4楼[楼主] 姝姝/ty

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重庆儿童医院诊断证明
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回帖 引用 5楼[楼主] 姝姝/ty

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化验单之一
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 在医院里,孩子刚抽过两次血,第一次没有成功。孩子很疼,但他没有哭出声来,当他回过头来,我发现两滴泪正顺着鼻梁流下。。。。多么坚强的孩子!
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回帖 引用 7楼[楼主] 姝姝/ty

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谢谢您的关心。孩子身体一直很好的,我们都感觉这个病出现在他身上太意外了。具体原因我们也不知道,原本我们以为是因为他家装修了不久就住进去,结果在儿童医院里,其它孩子没有这种情况照样发病了。我真想把病因搞清楚啊,现在的白血病儿童是越来越多了,而对于每个患者家庭来说,都是毁灭性的打击。
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回帖 引用 8楼[楼主] 姝姝/ty

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家庭地震日记之题记
  
  2008年5月12日汶川大地震后,我们这一家三口曾经在重庆躲避了近一个月之久,其间有许多人,许多事让我感怀。而现在想来,小弟范显俊和我们之间的那次问答恰好引起了我的联想,所以在这里记录下来:
  那是一个不太炎热的下午,大哥带着小弟到我的姑子家吃饭,闲聊时,我们谈到了地震的来历,以及人们对地震的认识。大哥引述小弟某次的言论说:地震嘛,就是地壳运动太快了。小弟一听,立即正色说道:就是嘛就是嘛,地震就是因为地壳运动太快嘛,同时辅以两手掌剧烈相撞的动作,把我们逗得哈哈大笑。
  后来不久我们就回到了绵阳,之后的6月30日早上六点多,我们接到了小姑子的电话:范小弟得了白血病。这一平地惊雷无异于是爆发在整个范氏家族内部的一场大地震。我敢说,当所有的亲人听到这个消息,都被震懵了,都在一瞬间出现了大脑的空白状态。
  我一直想着怎么为小弟做点事情。在心神不宁中,我开通了网易的博客,我在确定栏目的设置名称时,我首先想到了这个:家庭地震日记。7月11日回重庆后,我又看到了许多许多,觉得没有丝毫理由放弃写作这部日记。我会用我的键盘,记录小弟患病后的种种,见证他的坚强和我们爱的力量。
  是为题记。
   2008年7月17日下午
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回帖 引用 9楼[楼主] 姝姝/ty

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2008年7月11日 星期五 晴转雨
  
  早上六点半,在妈妈的提醒下,我和先生起床了,随之把女儿叫了起来。草草吃过早饭,七点过,我们就出发去了南湖汽车站。买上了去遂宁的汽车票,等候了几分钟,八点刚过就出发了。
  老实说,车开得不算慢,三台、射洪一路的风景并不比以前看到的差,可是对我们来说,车的确开得太慢了,而这一路的风景都已失去了它们曾经的魅力,我们在心底无数次祈祷的就是:开快点吧,再开快点,好让我们早点到达遂宁,再转火车至重庆,看到那个熟悉的然而又是陌生不已的亲人——小弟!说他是熟悉的,是因为他曾经带给我们无数快乐的瞬间,那些时候的他,有着多么爽朗的笑声,有着多么丰富的表情,即便是哭,即便是满脸无辜的争辩,都显得那么的生气淋漓。可是,现在的小弟情况如何了呢?我估计当我们见到他面的时候,一定已经认不出他来了吧。
  




  ——小弟是我先生的哥哥的儿子,中年得子的哥哥嫂嫂打生下小弟开始,就一直为拥有这么样一个帅气、活泼的儿子而自豪无比。还记得有一次,哥哥跟我们提起有商人想请小弟给他们公司当形象代言人,替他们的奶粉之类的商品作宣传,尽管当时哥哥在我们的阻拦下没有答应这件事,但我由此知道,哥哥嫂嫂乃至整个家族因了小弟而出现的骄傲有着多么不可移易的理由,而这个理由完全有可能使他们为了造就更优秀的小弟而竭尽全力。
  就在今年,就在刚刚逝去的六月,因了地震的关系,先生和我带着女儿,离开了绵阳,来到重庆,和包括小弟在内的亲人渡过了一段现在想来无比幸福惬意的日子。还记得在车站和他挥手道别的情景,当时的我还想着不知道何时才能再见这个可爱的孩子呢。没想到,就在六月三十日早上六点多,妹妹打电话来说,小弟在二十八日高烧不退,二十九日晚咳嗽不止,去西郊医院查血常规,医生发现其血相不对,怀疑其患上了白血病,于是赶紧赶去重庆医科大学附属儿童医院查血,初步的结论也是白血病。我俩当场就被震晕了!浮上我脑海的第一个想法是:这简直是一场针对范家而来的大地震啊!怎么办?怎么办?
  没有任何迟疑,我们立即上网查询相关资料,老实说,在这以前,我们对白血病几乎可以说是一无所知。于是,在电话里,我们探讨致病原因,讨论治病方案,对发生在儿童医院里的每一个小细节仔细问讯,所有亲人的心,都被揪得紧紧的,再也没有轻松过。
  



  ——从坐汽车再到坐火车,几百公里的路程就在我的胡思乱想中慢慢晃悠而过。下午4点一刻,我们的火车经过了同兴,再经过井口,眼看着就要到达重庆北边站了,此时,闪电、惊雷裹挟着暴雨,朝我们扑了过来。车窗外满是倾盆大雨,车窗上在一瞬之间就有密密麻麻的雨如波浪般,一股一股地直流而下。正在讨论5&#8226;12汶川大地震的我们赶紧担忧起如何出站乘车的问题来。4点32分,列车到达重庆北站,我们随着滚滚人流下了车,往出站口走,惊雷不时在头顶炸响,雨流如柱,飘逸而进的雨很快把出站的路上打湿了,我们赶紧和其他有伞的人一样,撑开了伞,没有伞的人则大多慢吞吞地行走,因为他们知道,走快了也是白搭,不可能在此时出站去,那些要上这趟列车的乘客则不同,几乎清一色地采取快跑的方式,迅速地接近自己的目标车厢,他们的形动如此匆匆,神色如此惊慌,一如不久前大地震发生时的情景。
  到了出站口的最后一块可以避雨的空地上,我们停了下来。二十余分钟后,雨终于下来了。乘坐421路车去陈家坪,路上发现好些道旁的树木都被折断了枝,心头诧异,想着就刚才的那一阵雨,也不至于有如此大的威力嘛。(后来才听说,今天下午下了两场雨,三点多一次,五点多一次。)刚下车,就听到妹妹的呼喊,原来,她和公公以及园媛(小弟的姐姐)早就等在那里了。见了我们,公公说:“今天的雨好像就是为你们下的哦,要不然这天简直热得不得了。”呵呵,如果真的是老天爷知道我们回来是为了什么,那他能保佑小弟尽快好起来吗?
  




  08年7月12日 星期六 晴
  吃过早饭,我和先生带上孩子就往医院赶,同去的还有小弟的姑爷和姐姐。
  在文化宫站下了车,我们去蛋糕店给他买了蛋糕,去超市给他买了他最爱吃的营养快线、八宝粥、果汁等等,然后找到8楼内五病区的37床。我一眼就看见了张平,我的嫂子。我刚喊出“张姐”,她点点头然后迅速把头低下去,眼框里瞬间充满了泪水,眼框也变成了红色。我拉住了她的手,什么都说不上来了,在这个时刻,一切语言都是那么多余。小弟的姑爷为了打破这种忧伤的氛围,找小弟说起了些轻松的话题。随后我向张姐了解小弟的发病过程,张姐用低沉的音调给我讲述起来,尽管这些话她也许说过了不下十余遍,可是她依然红了眼框,蓄满了泪水——这种痛,她该怎样才能抹平啊!在这些瞬间,我的心底满是怜惜,多么可爱的小侄子啊,怎么一下就得了这种病了呢!原来开朗的小弟去哪里了?原来胃口特好的小弟去哪里了?他就那么坐在病床上,看着《蜡笔小新》的碟子,不言不语,连我们云舒的“骚扰”都不予理会。
  重庆儿童医院的住院部严重超员了,在4楼的骨科病房外的过道上,一个挨一个搭了好多临时病床,在八楼,也是如此。小弟住的病房也就二十来平方,可是住了8个小孩,外加至少8个陪护人员,加上每天的探视人员,最多的时候这里估计得有40人左右,空气不好,清洁卫生也很成问题。小弟是最近才换到这个病房来的,所以他的病床的位置所有的条件是最差的——他的病床就在两个厕所的外面,离窗户最远,空气不好,两头都是过道,不断有人来来往往,根本没法子好好休息。张姐告诉我,医生曾经建议过他们搬到二人间去,但他们选择了放弃,原因是那里每天要多花30多元钱,一个月就是1000元了,对他们来说,这笔钱不是一笔小数目。听到这些,我的心里又难受了好一阵。
  


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回帖 引用 10楼[楼主] 姝姝/ty

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 我们在医院里待了3个小时左右,我的叹息几乎没有停止过。我真的不知道,老天爷为什么让这么多小孩遭受如此痛苦的折磨(据重庆白血病基金会的工作人员说,每个季度向他们那里提出基金申请的人数就多达数十人,还有多少人放弃治疗了呢,还有多少人所在地区没有成立基金会呢,还有多少人根本不知道有这么个组织呢,这个数目加起来该会是多么庞大),而根本不富裕的范家,该怎样拯救他?!我真的不知道。在交谈过程中,我曾经跟张姐说过,我和先生回来的主要用意一是看看小弟,一是帮助向基金会提交申请,一是想办法通过网络,让社会上的热心人来救救小弟。看过小弟了,今后随时关注着其病情进展就可,第二项实行起来也应该比较简单,而最后一项怎么施行,我还没想好。
  离开病房之前,小弟不愿意跟我说再见,他的妈妈在那里劝导他:“二婶这么爱你,专门从绵阳赶来看你,你还不跟她说再见啊!”我坐在他的床边,用手抚摸着他的头:“小弟是范家的后代,而且这么乖,二婶怎么舍得嘛!”话刚一出口,我的眼泪就快流出来了。我强忍着,安慰了他一下,然后就离开了他。
  下午,大哥从医院回来时说,检查结果出来了,小弟的白细胞、血小板的数量少得可怜,必须输血。
  下午,就在大哥的家里,小弟的大爷爷、大奶奶、贾姑爷爷、小姑婆、徐姑爷、姑姑以及二爸、二婶(即我)开了一场讨论会,确定了下一步怎么做的问题,总的来说,涉及到三个方面:
  一, 在医院的治疗方面,积极鼓励小弟建立信心,配合医生全面治疗。
  二, 在饮食方面,多做清淡的,易吸收的,高蛋白、高热量的食物给他吃,增强他的抵抗力。
  三, 在争取经济支援方面,一个是尽快解决户口问题,好去申请白血病基金会的基金,争取早日成功,另一个是赶紧准备资料,上传到网上,寻求社会上热心人的救助。
  这一夜,又是一个睡不好的夜。
  

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回帖 引用 11楼[楼主] 姝姝/ty

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坚强的小弟
  08年7月13日 星期六 晴
  八点左右,吃过早饭,我悄悄地出了门,以免孩子看到又要吵闹着一起出去。乘466路车至文化宫站下车,去附近的超市给小弟买了一盒金帝巧克力和一瓶洗手液,然后去了儿童医院8楼37床所在的病房。进去一看,床上空空如也了,我正在诧异,忽听得张姐呼喊我的声音。循声望去,他们正在窗边向我微笑呢。赶过去,小弟弟一眼就看到了巧克力,高兴地惊呼了起来,“巧克力!巧克力!”灿烂的笑马上在脸上扩散开来。“看嘛,小弟,二婶好爱你哦,你要好好治疗哈。”张姐说。我也顺势鼓励小弟:“你好好治疗吧,等你出院了二婶给你买好多好多巧克力吃。”小弟点点头,拿过了巧克力。我帮他打开了,取出一颗喂到他嘴里,小弟高兴得不得了。“小弟平时喜欢吃这个吗?”我问。“喜欢,但我们给他买得少,”张姐说,“你这盒得花好多钱吧?”我顿时明白了,心里暗暗决定,坚持给小弟买,只要他喜欢。
  


  就这样,我陪在他们身边,一直到下午5点过才离开。小弟几乎一直输着液,大袋的,小袋的,还输了两袋血。小弟的脸比昨天稍微有血色一点了,张姐说是昨天输了血的缘故。整个过程中,小弟的精神状态还不错,隔壁阿姨随便说个笑话,他都可以笑个不停,而她自己的小女孩(患的是急性非淋巴性M4型白血病,她的父亲已经准备卖房子来救她了)无动于衷,还在因为护士给她做了一次皮试而痛苦着。那阿姨问小弟:“你进来这么些天了,那种事情让你最害怕呢?”小弟想了好久,没说话。阿姨开始启发他,“打针吗?输液吗?”“不,打针一点也不疼的。”小弟如此勇敢地回答道。在他口里,没有“害怕”二字,至少我没有听到他说出过。就在昨天,为了化验,当班护士来抽小弟的指拇血和静脉血,指拇血很快就取样成功,但在抽静脉血的时候,由于化疗的原因,血管被隐藏得更深,所以护士第二次才成功取样。整个过程中,我们都在那里鼓励他,但谁都知道,对于一个五岁多的孩子来说,这种苦难是多么的难以承受。等到小弟回转脸来,我发现两行清泪顺着鼻梁往下流,可是他没有哭出声来!在那一瞬间,我的心禁不住颤抖了一下:多好的孩子啊!




  隔壁阿姨提到了孩子不吃安利蛋白粉的事情,我问询之下才知道,安利有专门为小孩子开发的营养蛋白粉,所以当场决定去给他买。在烈日之下,我和小弟的姐姐乘坐402路车去了解放碑大都会广场的一楼,找到了安利公司,在一个营销员手里买了一瓶草莓味的纽崔莱营养蛋白粉,另外再买了一瓶多种营养片,获得了一个精致的安利笔记本。一回到医院,小弟立即喜欢上了那个封面上印有刘翔图片的笔记本,而且马上问我:“二婶,我可以在这上面写字吗?”我当然说可以可以,而且我真的希望他和他的爸爸妈妈能把每天的心情、治疗方面的资料都留在上面。随后,我们喂他吃了一颗多营养片,把1/3勺蛋白粉加水搅拌均匀了,喂他,他特别高兴地接受了,搞得隔壁的阿姨羡慕不已。吃完蛋白粉,小弟手拿铅笔,工工整整地在本子的第一页写了四个字:羊范显俊。之所以会写“羊”,是因为他以为我的孩子的小名就是这个字,他在写后还哈哈笑着说,“这是范羊羊的羊”。“范显俊”则是他自己的名字,他写得异常认真,其间还把“俊”字擦了重新写了一次。这孩子,一直都爱好,以前在做家庭作业的时候也是这样。这该是一种多么好的习惯啊!可是就这么一个乖乖的孩子,确不得不忍受病痛的折磨。我真的不知道,上天留给小弟的时间还有多少,我们还能看到多少次坚强的小弟的面容。我在祈祷,我在为他祝福,愿上天能够知道,能够满足。
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回帖 引用 12楼[楼主] 姝姝/ty

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从听到消息的那一刻起,我的内心始终没有平静过。这次地震,我幸运地活了下来,堰塞湖放水的时候,我家的房子也免于被淹。整个范家人的心上沉重的巨石终于落下了。万万没想到,家庭里出现了这么一场地震!我这些天无法静下心来做自己的事情,睡觉的梦中都是孩子的影子。孩子可爱,又是多么的可怜,生了这么一场病又是多么的可惜啊!

孩子的病发现得还算早,我在重庆时,没听医生说起过换骨髓的事情。我希望能有妥善的治疗方法能把癌细胞控制住。据资料介绍,我侄儿这病有痊愈的可能,而且他又这么配合医生,我相信只要处理得当,是有不换骨髓的可能的。多希望是这种结果!






  我有个想法:我侄儿这病的诱因我想极可能是因为其家里所订做的家具。如果能进行检测且现在其某些元素都超标了的话,可以告那家厂。

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回帖 引用 13楼[楼主] 姝姝/ty

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特别说明:主帖全部转自天涯重庆
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回帖 引用 14楼[楼主] 姝姝/ty

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面对生病的亲人,我想我们的心情是相同的。
  据说(我以前也一点都不懂),白血病分很多种,就M型而言,都分7类,这里面还有A和B型之分。一般而言,如果患上M7,医生基本上会劝病人及病人家属放弃,M6次之,M5更次之,M4更更次之。小俊俊患上的是M2A,是比较轻的M2中的比较轻的那种,重庆儿童医院医生的治疗把握是50%,北京儿童医院对治愈的把握是75%以上。所以相对而言,我们更应该义无反顾地去选择坚持。
  医生给我们说,治疗费用是20万左右,如果是更严重的病情,就不是20万能解决的了,如果换骨髓,没有30、40万哪里出得来啊!
  我们现在有希望,所以我希望我们的朋友能用爱的火炬照亮孩子灰暗的前路,前路太崎岖,太坎坷,有爱,就有闯出去的希望!

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回帖 引用 15楼[楼主] 姝姝/ty

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我最近也在思考这样的问题:到底这个世界怎么了?现在乱七八糟的病越来越多,就重庆某报纸公布的信息,现在的重庆每年都有至少500多人患白血病,其中很多是儿童。世界是个被污染的没有被人类善待的世界,这种恶果由谁来承担?可怜的孩子们!
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回帖 引用 16楼辉之不去

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                好乖一个小仔仔, 就要去面对这样残酷的显示  造孽啊。。。。。。。。。。。。。。。。。
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回帖 引用 17楼飘风

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9494,真搞不懂,为什么现在的小孩这么容易生病?生活环境与自身健康的问题真的很令人担忧啊!
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回帖 引用 18楼莫呼

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好可怜~~~
白血病太常见了
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